Kwaliteit van leven met een open ruggetje

Soeterbeeck 4 oktober 2005
Herhaling zondag 9 oktober om 09:00 uur op Nederland 1

Is een open ruggetje een zo ernstige handicap dat het een reden zou kunnen zijn om het leven van een pasgeboren baby actief te beëindigen? Zijn artsen en ouders in staat om te bepalen of het leven van deze kindjes kwaliteit zal hebben? Hierover praten Tom Voute, tot 2001 kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam, hoogleraar Wijsbegeerte Paul Cobben (Universiteit van Tilburg) en Marleen van Gelder, moeder van een 8-jarig dochtertje met spina bifida.

Onverwacht
Toen Anouschka van Gelder werd geboren met een open ruggetje worden haar ouders daardoor totaal overvallen. Zij weten niet wat spina bifida is en laten zich volledig leiden door de artsen. Inmiddels is Anouschka acht jaar en zwaar gehandicapt. Ze heeft 23 operaties moeten ondergaan en heeft veel pijn. “Of haar leven menswaardig is, weet ik niet,” zegt haar moeder. Vaak is zij het zonnetje in huis, maar regelmatig heeft zij ook pijn en verdriet.

 
Marleen en Anouschka (foto: RKK)

Opschudding
Begin dit jaar wordt bekend dat in de afgelopen 7 jaar van 22 Nederlandse baby’s die zijn geboren met een open ruggetje, het leven actief is beëindigd. Ze zouden ondraaglijk lijden en hun verdere leven zou mensonwaardig zijn. Dit bericht veroorzaakt in binnen- en buitenland veel opschudding. Kinderen met een open ruggetje zouden helemaal niet ondraaglijk lijden: operaties kunnen veel verbeteren en pijnbestrijding is toereikend.


Tom Voute (foto: Soeterbeeck)

Grote verschillen
Bij spina bifida heeft het ruggenmerg en de wervelkolom zich niet volledig ontwikkeld tijdens de zwangerschap. Kinderarts Tom Voute legt uit dat er grote verschillen zijn tussen kinderen met een open ruggetje. Bij het ene kind zijn de gevolgen groter dan bij het andere kind. Daarnaast is het niet altijd te voorspellen hoe het kind zich zal ontwikkelen. Ook de artsen van Anouschka kunnen niet goed inschatten hoe haar verdere leven zal verlopen.


Marleen van Gelder en Paul Cobben (foto: Soeterbeeck)

Kwaliteit van leven
Volgens Tom Voute is het aan artsen en ouders om te bepalen of het leven van een ziek kind nog menswaardig is. Pijn speelt daarbij een kleine rol: die kan tegenwoordig heel goed bestreden worden. Filosoof Paul Cobben heeft veel moeite met deze gang van zaken. Het impliceert dat de waarde van een leven met handicaps anders is dan een ‘normaal’ leven. Maar daar hangt het geluk niet vanaf, aldus Cobben. Een gezond mens kan een problematisch leven hebben, een gehandicapt mens kan gelukkig zijn.

Panel
Ook het panel buigt zich over de onmogelijke dilemma’s van dit onderwerp. Deze keer zijn dat Doekle Terpstra (voorzitter HBO-raad), Inez van Oord (hoofdredacteur Happinez) en Sander de Kramer (schrijver/columnist).

Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders: www.bosk.nl